Vivimos en un planeta lleno de diversidad. La Enciclopedia de la Vida empezó con un catálogo de 1 millón de especies, aunque la Unión Mundial para la Naturaleza indica que "Se desconoce el número total de especies en el planeta; los cálculos varían entre 10 y 100 millones, siendo 15 millones de especies la cifra más aceptada en general. Actualmente se conocen 1.7 a 1.8 millones de especies."
La especie humana es sólo una de esos millones de especies y cada ser humano es, a su vez, diferente genéticamente (genotipo) de los demás, a excepción de los escasos casos de gemelos. Por lo tanto, la diversidad es inherente a la naturaleza y a la humanidad.
Sin embargo, dado el caracter eminentemente social de la especie humana, a lo largo de la historia, los seres humanos se han ido agrupando por proximidad geográfica y, por lo tanto por afinidad de cultura y luchando contra otros grupos cercanos, hasta irse haciendo grupos o tribus más grandes, que a su vez sde expandieron e invadieron nuevos territorios imponiendo homogeneidad cultural e intentando acabar con la diversidad, como ocurrió en América especialmente en América del Norte.
Esta erradicación de la diversidad ha tenido especial relevancia con el colectivo de personas con diversidad funcional que, desde Esparta a la Alemania nazi y ahora con la selección genética, ha sido objeto de intentos de eliminación periódicos y sistemáticos.
No obstante, la lucha por erradicar la diversidad se ha demostrado inútil. Siguen persistiendo indígenas por todo el continente Americano y las personas con diversidad funcional seguimos aquí, discriminadas, minusvaloradas, pero aquí.
Resulta curioso cómo el ser humano lucha contra la diversidad que considera inferior o negativa por un lado, mientras ejercita una lucha constante a favor de diversidades culturales o nacionales, que considera positivas, en contra de otros grupos mayores.
Por eso, aquellos que somos discriminados por nuestra diferencia, luchamos porque se nos vea como parte de esa diversidad postiva e irremediable que forma la humanidad. Por eso luchamos por nuestra divertad y con la nuestra la de todas aquellas personas que son discriminadas por su diversidad.
La Divertad es una palabra inventada, una síntesis de varias ideas: libertad y dignidad en la diversidad. Es el objetivo para el que ha sido creada esta web; es una de las cosas que falta en las ideas y realidades del planeta tierra y lo que se aglutina en el PaI (País aglutinador de Ideas) de la divertad. Es un ideal en el que las personas con cualquier tipo de diversidad (diversidad de raza, de cultura, de religión, de género, de orientación sexual, funcional, de edad, etc.) tengan plena dignidad y plena libertad, en el que las personas no sean discriminadas ni oprimidas por su diferencia y tengan las mismas oportunidades que el resto de las personas.
Por ahora, se dejará de lado la idea de la libertad, tan manida y trabajada, aunque no alcanzada plenamente por las personas, a lo largo de la historia, y se intentará profundizar más en la idea de la dignidad, de la dignidad en la diversidad.
El significado de la palabra dignidad es difuso, pero se puede resumir en un concepto que tiene dos vertientes: dignidad intrínseca y dignidad extrínseca. La dignidad intrínseca o moral se puede definir como la igualdad del valor de la vida de todos los seres humanos. La dignidad extrínseca o jurídica , como la igualdad de derechos de todos los seres humanos. Si se quiere profundizar en éste análisis del concepto de dignidad se puede leer el libro El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional.
Si el libro resulta demasiado extsenso, también se puede acceder a un artículo que resume las ideas que en él se expresan: El modelo de la diversidad: una nueva visión de la bioética desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional (discapacidad).
Para conseguir la plena dignidad de todas las personas, hay que adoptar una doble lucha. La primera es conseguir que todas las vidas sean percibidas con el mismo valor (dignidad intrínseca o moral) y para ello hay que actuar en el ámbito de la bioética, en el que, hoy en día, las vidas de las personas con diversidad funcional se perciben con un valor inferior. La segunda es conseguir qur todas las personas tengan los mismos derechos, para lo que hay que luchar por la plena implantación y respeto de los Derechos Humanos en todo el planeta y para todas las personas.
La dignidad intrínseca o moral es la igualdad del valor que se da las vidas de los seres humanos. A lo largo de la historia, e incluso actualmente, hay un grupo de personas cuyo valor ha sido menospreciado, hasta el extremo de verlas como un estorbo. Hablamos de las personas discriminadas por su diversidad funcional. No han sido las únicas, piénsese en los esclavos, pas personas de raza negra, los gitanos, etc., pero son aquellas cuya existencia sigue en peligro con los nuevos paradigmas bioéticos.
Por ello, desde la diversidad funcional, estamos alzando nuestra voz en ese ámbito, para decirle al mundo que nos sufrimos por ser diferentes, sino que sufrimos una discriminación permanente por el hecho de ser diferentes y porque nuestras vidas son minusvaloradas por la sociedad.
A estas alturas, conviene aclarar la primera pregunta: ¿Qué es la bioética? La respuesta está en la red: ¿Qué es la bioética? No es el único sitio en el que se encuentra información, hay cientos de webs dedicadas a esta disciplina en la que se reunen personas de diferntes campos como la medicina, la investigación, el derecho, la filosofía y en la que nosotros intentamos hacernos un hueco para que nuestra voz se escuche.
Tenemos opiniones distintas que se han expresado en diferentes artículos referidos a varios temas bioéticos:
En este libro puedes encontrar una recopilación de la visión bioética desde el punto de vista de las personas con diversidad funcional:
Bioética al otro lado del espejo: la visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los derechos humanos. Romañach Cabrero, J. (2008)
En los siguientes artículos puedes ver nuestra opinión:
Omisiones bioéticas sobre la discapacidad. Págs. 509-515. Romañach, J. Arnau, M.S (2005)
La voz que falta en los comités de bioética. Romañach, J. (2007)
Esterilización en España ¿discriminación?. Romañach,J. (2007)
El Convenio de Asturias de Bioética: ¿Protección o desprotección para las personas con discapacidad intelectual y psico-social?. Devandas. C. (2008). Trabajo de investigación desarrollado en el Instituto de Derechos Humanos “Bartolomé de las Casas” de la Universidad Carlos III de Madrid.
Los errores sutiles del caso Ramón Sampedro. Romañach, J. (2004)
Eutanasia y Eugenesia: la visión desde la dignidad en la diversidad funcional . Romañach, J. (2005)
La visión de la Eugenesia desde la dignidad en la diversidad funcional. Romañach, J. Arnau, M.S. (2006)
Esterilización de personas sujetas a tutela por su diversidad funcional (incapacitadas) en España ¿eugenesia?. Romañach, J. (2006)
Comentarios al Anteproyecto de Ley de Investigación Biomédica desde la óptica de la diversidad funcional. Romañach, J. Arnau, M.S. (2006)
Investigación con células madre: La visión de las personas con discapacidad. Romañach, J. (2004)
Las Personas con Discapacidad ante la nueva genética. Romañach, J. (2003)
Fundamentos bioéticos para la "inDependencia". Romañach, J. Centeno, A. (2007)
Consentimiento informado y derechos humanos. Romañach Cabrero, J. (2009)
Declaración de Solihull. El derecho a vivir y ser diferentes. DPI (Disabled People's International) (2000)
La dignidad extrínseca o jurídica se consigue con la plena igualdad de derechos de todas las personas, es decir, con el respeto y plena implantación de sus derechos humanos, sociales, políticos y económicos.
La consecución de esta dignidad extrínseca o jurídica es aparentemente sencilla: bastaría con que todos los países cumplieran lo que establece el sistema de Derechos Humanos de Naciones Unidas. En este sistema de derechos, hay protección específica para los colectivos más discriminados: niños, mujeres, personas de otras razas y personas con diversidad funcional.
Éste último colectivo ha sido el último en disponer de una Convención propia para la protección de sus derechos: la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional), aprobada el 6 de diciembre de 2007. La Convención forma parte del sistema legislativo de los países que ya la han ratificado y aprobado en sus parlamentos. España lo hizo el 21 de abril de 2008.
Lo que es realmente difícil es que los gobiernos pongan en práctica lo que se establece en esa Convención, ya que significa un cambio radical en la visión de la diversidad funcional: una cuestión de derechos y no una cuestión meramente médica y científica.